Несмотря на распространение информации об аутизме и позитивные тенденции в понимании нейроразнообразия, в Казахстане аутичные люди до сих пор сталкиваются с существенными барьерами и дискриминацией. Они часто испытывают непонимание, не получают поддержку со стороны общества и сталкиваются с ограниченным доступом к основным услугам. 

Исследователь Нариман Амантаев в своей колонке рассказывает об основных проблемах, с которыми в Казахстане сталкиваются аутичные дети. 

Нариман Амантаев работает над докторской диссертацией в Университете МакГилла, Монреаль. Его команда занимается исследованиями в области развития языка и коммуникативных навыков у аутичных людей. Также он занимается просветительской деятельностью — при поддержке фонда OzimProject и через свою страничку в Instagram повышает информированность об аутизме, нейроразнообразии и инклюзии в СНГ. 

Что такое аутизм

Аутизм — расстройство аутистического спектра (РАС) — это особенность нервно-психического развития человека. На практике она проявляется в виде трудностей в коммуникации, повторяющихся действий и ограниченных интересов. 

При этом аутизм у разных людей может проявляться по-разному — и быть как слабым, так и ярко выраженным. Некоторые могут иметь сниженное интеллектуальное развитие и минимальные языковые навыки, тогда как другие могут обладать интеллектом выше среднего и богатым социальным опытом. Аутичные люди ничем физически не отличаются от других людей. 

Аутизм — это пожизненное состояние. Хотя некоторые люди со временем могут совершенствоваться в определенных областях, вроде общения, у них все равно могут наблюдаться поведенческие проблемы. Таким образом, целью «лечения» РАС является не избавление от расстройства, а помощь в овладении навыками и стратегиями, которые позволят вести полноценную жизнь. 

Какие взгляды существуют на аутизм

На данный момент существуют две основные парадигмы понимания аутизма — медицинская (дефицитная) и нейроразнообразная. 

Изначально аутизм укоренился в традиционной медицинской парадигме. Согласно ей, различные особенности развития — в том числе и аутизм — рассматриваются как патологии, которые требуют медицинского вмешательства и лечения. Такая модель сосредотачивается лишь на отклонениях и дефицитах — и ограничивает взгляды на аутизм лишь негативными аспектами, не учитывая преимущества и сильные стороны аутиста. 

В качестве ответа на медицинскую парадигму возникла парадигма нейроразнообразия (нейродивергентности). Она основана на идее, что разнообразие нервной системы является нормой, а не отклонением. В рамках такой модели аутизм рассматривается не как медицинская проблема, а как разновидность нейроразнообразия, способная приносить как трудности, так и преимущества. 

Согласно модели нейроразнообразия, люди с аутизмом не нуждаются в «лечении» — они нуждаются в поддержке, которая позволит им развиваться в соответствии со своими индивидуальными потребностями и способностями. Эта модель делает акцент на поддержку и уважение к индивидуальным потребностям аутистов, а также на признание их уникальных способностей и преимуществ. Подобный подход становится все более признанным в современной науке об аутизме и получает поддержку среди населения развитых стран. 

В рамках концепции нейроразнообразия для обозначения человека на спектре предлагается использовать термины «аутист» или «аутичный человек». Это подчеркивает, что аутисты являются не «отклонением» от нормы, а проявлением разнообразия внутренних миров.

В Казахстане на данный момент преобладает дефицитная модель понимания аутизма — как среди специалистов, так и среди населения. Это значит, что аутизм паталогизируется и аутичный человек воспринимается как кто-то, кому нужно «лечение». Подобный подход приводит к стигматизации — аутистов считают умственно отсталыми и избегают. При этом важно понимать, что эти предрассудки появляются не от злости людей — а вследствие их неосведомленности.

Основные проблемы аутичных людей в Казахстане

Недостаточная осведомленность об аутизме

Самая главная проблема, закладывающая почву для всех остальных — повсеместная неосведомленность граждан Казахстана об аутизме. У многих казахстанцев просто нет картины аутизма. В ответ на вопрос о том, что такое аутизм, многие люди назовут умственную отсталость, синдром Дауна, шизофрению, олигофрению и гениальность. Низкая информированность людей ведет к стигматизации аутистов и их семей. 

Аутичные дети часто подвергаются нападкам и социальной изоляции со стороны нейротипичных сверстников. Негативное отношение общества приводит к тому, что их не принимают в спортивные секции и классы с нейротипичными детьми. Взрослых же аутистов, в свою очередь, могут не брать на работу — поскольку работодатели под влиянием стереотипов считают, что они не могут эффективно работать. 

Низкая информированность не ограничивается простыми гражданами — она часто встречается и среди медицинских специалистов. Нередко врачи полагаются на устаревшие критерии и представления об аутизме, которые идут вразрез с данными доказательной медицины. Некоторые из них, к примеру, учились по старым классификаторам — и не перестраиваются на новые. 

Подобный врач рассказывал родителям аутичного ребенка, давшим мне интервью, что аутизм — это один из симптомов детской шизофрении. Такое понимание аутизма можно было встретить в МКБ-9 (Международный классификатор болезней), внедренной в 1976 году. Получается, в Казахстане есть как минимум один врач, который в 2023 году диагностирует и лечит по протоколу 1976 года.

В другом случае, о котором мне также рассказывали, практикующий врач и профессор медицины поставила ребенку диагноз «цифровая задержка речи». Он не представлен ни в одном научном классификаторе болезней и не является официальным. Подобный прецедент мог бы быть достаточным основанием для лишения лицензии на медицинскую деятельность. 

Доступность и качество существующей информации

Помимо недостатка осведомленности, существует также проблема с качеством и доступностью информации об аутизме. К сожалению, информация из научных статей в открытых источниках об аутизме в большинстве случаев представлена на английском языке — и это затрудняет доступность последних научных открытий в этой области. Существующая информация в казахстанском сегменте интернета часто базируется на данных прошлых лет и не обновляется. 

Также в Казахстане большинство интернет-статей об аутизме публикуется на сайтах медицинских клиник. Они являются заинтересованной стороной в вопросе — налицо конфликт интересов. Осознанно или неосознанно, но эти клиники могут искажать объективную информацию об аутизме и предлагать необоснованное лечение. 

Если помножить все эти проблемы на два, можно понять, как обстоят дела с информацией об аутизме на казахском языке. Большинство статей казахоязычного сегмента — либо переводы русскоязычных текстов, либо сборники неоднозначной информации, которую продвигают даже на государственном телевидении. 

Низкая осведомленность граждан и специалистов об аутизме, удручающее качество образования врачей, отсутствие доступной информации — все это играет на руку мошенникам. 

Мошенники и отсутствующий контроль за ними

Как я уже отмечал ранее, аутизм — это пожизненное состояние. Однако родители, не получившие должной консультации от врача и не сумевшие найти достоверную информацию в интернете, могут воспринять аутизм через призму патологии — и начать хвататься за любую возможность «вылечить» аутизм ребенка. В такой ситуации они часто попадают в руки к мошенническим организациям и частным лицам, предлагающим различные «методики излечения» от аутизма.

Методы мошенников обычно включают в себя различные диеты, гомеопатические лекарства и псевдонаучные упражнения. Подобные методики не имеют научных оснований и не подтверждены медицинскими исследованиями. В лучшем случае они просто не дадут результатов — а в худшем могут и навредить здоровью детей. 

Проблемы с доступностью информации существенно влияют на такое положение дел. В одном только Инстаграме подобных мошенников — сотни, и у каждого из них десятки тысяч подписчиков. Это является удручающим результатом низкой информированности об аутизме. Мошенники не только обманывают родителей и зарабатывают на их страданиях, но и отнимают то драгоценное время которое семья могла бы направить на разработку индивидуальной программы развития ребенка. 

Низкая роль государства в поддержке аутизма

Все перечисленные выше проблемы указывают на отсутствие или неэффективность государственной политики в области инклюзии и нейроразнообразия. Казахстанская среда не адаптирована для нейроотличных людей. 

Подтвердить это можно довольно быстро без всяких исследований — достаточно просто использовать интернет. Так, по запросам «autism usa» или «autism canada» можно найти массу правительственных и общественных ресурсов, предлагающих информацию и поддержку аутичным людям на государственном и провинциальном уровнях. А вот запрос «аутизм казахстан» выдает лишь ссылки о росте аутизма в Казахстане и способах его «лечения». 

Однако хуже всего то, что крупные и серьезные казахстанские СМИ инвалидизируют аутизм, представляя его как болезнь — это делали Хабар, Qazaqstan и Радио Азаттык. Некоторые из них — к примеру телеканал Qazaqstan, КазТАГ и Tengrinews — также распространяли ложную информацию о «новом течении аутизма» под названием «цифровой аутизм». Схожие публикации были у Kazakhstan Today, LITER и Informburo.

При «цифровом аутизме» использование гаджетов якобы вызывает сиптомы аутизма. Однако это — несуществующий диагноз. Его нет ни в МКБ (9, 10 и 11), ни в DSM-5 (американский классификатор психических расстройств). Не существует ни одной серьезной научной статьи, которая бы описала это расстройство. Тем не менее, крупные СМИ, в том числе и правительственные, растиражировали этот абсурд.

Помимо всего прочего, в Казахстане наблюдается отсутствие квалифицированной психологической помощи и информационной поддержки для родителей — помощи, которая могла бы частично снизить последствия низкой осведомленности об аутизме. Так, вместо помощи родители, впервые услышавшие диагноз ребенка, попадают к мошенникам. 

На эту проблему накладывается и тот факт, что в стране наблюдается острый дефицит доступных центров с квалифицированными специалистами, у которых можно было бы не бояться оставить аутичного ребенка. Из-за этого родители вынуждены пребывать с ребенком 24 часа в сутки — и не могут полноценно трудиться. Дети же, в свою очередь, не получают опыта социализации со сверстниками. 

Очевидно, что на данный момент правительство само не обладает достаточными знаниями для просвещения населения. В этом смысле было бы логично признать право экспертности взрослых аутистов в вопросах инклюзии. Их знания и опыт могут помочь добиться более эффективных результатов в разработке государственной политики в данной области.

При создании материала автор опирался на данные, предоставленные родителями аутичных детей. Выражаем им благодарность за готовность поделиться своим опытом и переживаниями.